日本におけるCHD-PH症例の臨床現場の情報を集積することで、診療実態を明らかにし、その予後に関わる因子、手術適応基準や薬物治療効果を知ることが本研究の目的です。
くわしくはこちら日本におけるCHD-PH症例の臨床現場の情報を集積することで、診療実態を明らかにし、その予後に関わる因子、手術適応基準や薬物治療効果を知ることが本研究の目的です。
くわしくはこちらJACPHRは先天性心疾患を伴う肺高血圧症(CHD-PH)のレジストリで、多施設での症例登録研究が2021年度の難治性疾患実用化研究事業として、日本医療研究開発機構(AMED)に採択されました。先天性心疾患を伴う肺高血圧には1群の肺動脈性肺高血圧だけでなく、2群の左心系心疾患や5群の複雑先天性心疾患に伴うものも含まれ、さらに肺疾患や染色体異常など併存症により修飾され多彩な病像を呈します。そのため病態の把握と治療方針決定には、本レジストリ研究によるエビデンスの創出が不可欠です。
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・会長企画シンポジウム
演題名:小児における先天性心疾患を伴う肺高血圧症例の短期予後:JACPHR登録症例の検討
発表者:石井卓先生
・シンポジウム
演題名:希少難病疾患の多施設症例登録によるレジストリ研究(シンポジウム)
発表者:土井庄三郎先生
・会長賞候補講演
演題名:二心室修復術後に残存する肺高血圧症の中期的予後に関する検討:JACPHRからの中間解析報告
発表者:住友直文先生
・一般口演
演題名:高肺血管抵抗を伴うフォンタン術後症例の臨床像 ~JACPHRデータより~
発表者:石田秀和先生
・一般口演
演題名:多施設共同登録研究JACPHRから見た22q11.2欠失症候群における先天性心疾患を伴う肺高血圧症の特徴(一般口演)
発表者:内田敬子先生
・一般演題
演題名:先天性心疾患を伴う肺高血圧症例における小児例と成人例の予後
発表者:石井卓先生
・一般演題
演題名:Fontan循環に対する肺血管拡張薬使用の実態と有効性
発表者:石田秀和先生